●Sofuku講座「失語症の理解とケア」で寄せられた質問の中から、よくある質問を抜粋して回答を掲載しています。
<知的障害の理解とケアQ&A>
Q1 愛の手帳制度の目的と対象者等について教えてください。
A1.愛の手帳は、知的障害者の保護・自立更生の援助を図るとともに、社会の理解と協力を深める
目的で交付され、行政サービスの基本となるものです。
@ 児童相談所または東京都心身障害者福祉センターで知的障害者(児)と判定された都内居住者に交付されます。
A 他県から転入された方で、旧住所地の判定機関で療育手帳の判定を受けている場合には、その判定資料に基づく書類判定により、愛の手帳を交付できます。
●申請窓口
・18歳未満の方:住所地を担当する児童相談所
東京都世田谷児童相談所 電話(5477)6301
・18歳以上の方:東京都心身障害者福祉センター
東京都心身障害者福祉センター 電話(3203)6141
●申請できる方
知的障害者本人またはその保護者です。児童福祉法に基づく知的障害者施設、または知的障害者福祉法に基づく知的障害者援護施設に入所している場合は、施設長が申請者となることができます。
Q2 知的障害者の手帳制度はいつから始まったのでしょうか。
A2.東京都は、昭和42年4月から国の制度に先駆けて、知的障害者に愛の手帳を交付してきました。その後、昭和48年9月に国が療育手帳制度を創設したことにより、愛の手帳は東京都療育手帳として取り扱われることになりました。
・ 東京都愛の手帳交付要綱
昭和42年3月20日(民児精発第58号)
・ 療育手帳制度要綱 昭和48年9月27日(厚生省発児第156号)
(東京都心身障害者福祉センター相談判定マニュアルより)
<失語症の理解とケアQ&A>
【失語症の方の話し方について】
Q1 失語症の方が話している言葉の意味がわからない時に、こちらはどのように言葉を返せばよいのでしょうか?
A1.時間にゆとりがあれば、「今おっしゃったことがわかりませんでした。もう1度言って下さい」と言って、いろいろ推察していく態度が必要です。はっきり言えないからと失語症の方を責めているわけではないということが、伝わる言い方を工夫してください。首を振ったり、うなづいたり出来る方ならば必ずコミュニケーションをすることができます。何のことを話そうとしているのか、ひとつずつ聞いて確認していきましょう。いつもどんなことを気にしている人か、さっき何の話をしていたのか、今自分が聞いたのは何のことだったか、など考えながら推察してみることが大切です。本人に確認するときには、よく目を見ながら身振りや表情を豊かに使ってあなたの聞きたいことを短いはっきりした言葉で確実に伝えましょう。その上でその方の表情やうなづきなどから、答えを読み取ります。
その方が言った言葉がわからないからと無視すると、だんだん話してくれなくなる場合もあります。
Q2 失語症の方から意思を伝えたい時、どんな方法があるのでしょうか?
A2.意思を伝える、表現する手段は、一般的には話したり、書いたりするわけですが、失語症の方はこうした言葉を操作することがとても難しくなっています。そこで、聞き手は「絵や図を描く」、「ジェスチャーなど身振りで表す」、「実物を持ってきて示す」「物を指差す」「失語症の方にわかりやすく質問し、失語症の方に選択肢を指差してもらう」「はいか、いいえで答えられるような質問をし、言葉や首ふりなどで応えてもらう」などの方法を使います。伝えたいのに手段を失ってしまっているわけですから、周囲の人が選択肢を示して、意思を確認することが大切です。
これらの方法は、自然に自分から使われるようになる方もいらっしゃいますが、特に重度失語症の方の多くはこれらの代用手段を学習したり、実際に使えるようにするためにも訓練が必要です。
実際のコミュニケーション場面で言葉ではどうしても表現出来ない時には、「絵で描いてみて」「それを使う身振りをやってみて」「この部屋にあるもの?指差してみて」という様に聞き手も実際に行いながら促したり、尋ねてみると良いでしょう。
Q3 「ヤ、ヤ、ヤ」とおっしゃっている時、「八百
屋さん?」とリードするのと、お待ちしているの
とどっちが良いですか?
A3.会話の基礎の中で最も難しいのが、言葉が出るのをゆっくり待つということかもしれません。失語症の方は、言いたい言葉を頭の中で探すのにとても時間がかかります。頭の中で言葉を探している間に、次の話をしたり、答えを急がせたりすると、混乱してしまいます。多くの失語症の方が、「みんなにもっと待って欲しい」とおっしゃいます。基本は、十分待つことです。それでも出ない場合は助け舟を出してみて下さい。
Q4 失語症の方から話を聞きだすのに、聞きだす方がいろいろな手段をもつことが、必要だと感じました。その「引き出し」となるようなノート(例えば「会話ノート」)は自分で作るのでしょうか?市販しているのでしょうか?
A4.失語症会話ノート(参考文献参照)という市販されたものもあります。その方に合わせて家族やご本人が協力して作製することもあります。会話に使ったメモなども捨てずに整理していくことで、自然にその方のコミュニケーションノートが出来上がっていくこともあります。ポケットサイズのものを持ち歩いている方もいらっしゃいます。
Q5 食事など好きな物を「嫌い」と言ったり、まるで別の事を言って、それが解らないと怒ってしまわれます。そのような時はどのように対応したらよいですか?
A5.失語症の特徴的な症状の一つとして、「好き」を「嫌い」と言ったり、「男」を「女」、「おとうさん」を「おかあさん」、「大きい」を「小さい」などと言葉の近いカテゴリー内での言い間違いがしばしば起こります。このような場合、ご自分ではその間違いに気づいていらっしゃらないことも多いので、解らないと怒ってしまわれるのでしょう。本当に嫌いなのかどうか、介助者側が表情(この場合嫌そうなしかめっ面)や身ぶり(手を振る)を交えたり、実物を見せたりしながらもう1度「嫌いなのですか」と確認することがとても大切です。表面上の言葉だけにとらわれていると、その方の本当の思いが見えてこないことがあります。
Q6 ご本人が言い違いをされ、聞き手はその真意を理解出来ている場合、その言い違いを指摘、または訂正したほうが良いでしょうか、聞き流したほうが良いでしょうか?
A6.基本は「誤りを訂正しないで内容を確認する」です。聞き手に誤りがわかる場合は訂正せずそのまま話を続けたほうが良いでしょう。失語症の方は正しく言っているつもりで言い間違ってしまう場合が多いので、一つ一つの誤りに対して訂正ばかりしていると、話す意欲を失くしてしまいます。間違いを指摘して言い直すことを要求したりするのではなく、それとなく正しい言葉を使って話を確認することは必要です。
【失語症の方の理解力について】
Q7 何故失語症の方は、わからなくてもうなずいてしまうのでしょうか?相手との摩擦をおこさないためにですか?「どうせわからない」と諦めて適当に相槌を打っているのでしょうか?
A7.失語症の方が、おもわずうなづいてしまわれる要因はいくつか考えられます。第1にコミュニケーションの相互関係を損ないたくない場合、第2になんと答えていいのかよくわからない、または適切なことばが出てこない場合、第3に相手の言うことがわからないので、適当にうなづいてしまう場合、第4に前の応答でうなづくと次は首を振ろうと思っているのにうなづいてしまうという行為の保続と呼ばれる症状がでている場合もあります。当然これらが入り混じっている場合も想定されます。いずれにしても、ジェスチャーや視覚的なヒントを多用し、失語症の方の表情や姿勢などにも十分注意を払ってコミュニケーションをとることが必要です。
Q8 平仮名が理解しにくいそうですが、カタカナ、アルファベットはどうでしょうか? ケアプラン、ヘルパー等の日常用語も漢字(例えば介護計画とか、介護者とか)の方が良いのでしょうか?
A8.失語症の方にとっては仮名文字より漢字の方が理解しやすいのです。これは漢字は表意文字でそれ自体で意味を表しているため文字から直接意味を汲み取ることが出来るのに対して、仮名文字は表音文字で日本語の発音(音韻)を表すためのものであるからです。仮名文字で書かれた単語や文を理解するためには、いったん頭の中で音(音韻)に変換してから、さらに意味に変換する必要があり、より複雑な過程を通らなければならないために難しいと言われています。
アルファベットの場合はどうでしょうか。アルファベットも仮名文字と同じ表音文字です。したがって同じ困難さがあることになります。ただし、実際には例えば“NHK”や“on”“off”“BOOK”のように、日常目にする頻度が高く、具体的でイメージし易い単語の場合には、必ずしも音(音韻)の変換過程を通らずに、漢字と同じように直接意味が理解されると言われています。つまり見知ったものであればひとまとまりとしてすぐに意味と結びついて理解されているらしいのです。こうしたことは恐らく日本語の仮名文字の単語についても同様であると考えられますので、ヘルパーやケアマネなどをすべて漢字単語に直して表現する必要はないでしょう。なじみが無い場合は、職名ではなく名前やその人の特徴を言ったり、漢字と同時に示したり、絵や写真、身振りなど意味の理解を助ける手段とともに提示しましょう。
【リハビリや日常の訓練について】
Q9 リハビリを行うとどの位回復しますか?
A9.8割程度まで回復する方も居ますし、何年かかっても2〜3割しか回復しない方もいらっしゃいます。
回復には脳の損傷の大きさや位置、年齢、意欲、体調などいろんな要素が複雑にかかわっています。
Q10 言語聴覚士について治療するのと、訓練を受けない場合との差はあるのでしょうか?治療を受けないが、道具等を使用して、周囲も慣れてコミュニケーションを取れるほうが効果的でしょうか?
A.10 コミュニケーションは本来一人で行うものではなく、二人以上の周囲の方との相互作用の中でなされるものですので、周囲の方々がコミュニケーションの取り方を工夫し、より良いコミュニケーション環境が用意されることは大変重要です。また会話は言葉の回路を刺激し、言語能力そのものの改善をも促すと言われています。 しかしながら、これだけでは言葉の回復には不十分でしょう。訓練を受けないで起こる「自然回復」と訓練による「治療効果」の問題は数多く論議されてきたテーマです。現在のところ多くの研究から、言語症状の「自然回復」は3ヶ月(〜6ヶ月)以内が最大であり、生物学的・病理学的回復はこの期間に終了すると言われています。そのため特にそれ以後は訓練により回復を図ることが必要となります。出来れば訓練を受けられる治療機関を見つけて、一度は訓練を受けていただきたいと思います。
Q11 失語症の方に対して、どのようなリハビリをするのでしょうか?
A11.失語症の言語訓練は、言語の再学習ではありません。“外界から脳に言葉を取り込んだり、脳内から言葉を取り出したりする”回路を、直接刺激したり、迂回路を設けたりして通じやすくすることであると言われています。失語症の症状、そしてその障害構造も様々です。訓練は、症例ごとに障害の構造を詳しく分析し、どのルートからのアプローチが回復に効果的かを考えて計画を立てながら実施します。そしてこの訓練による回復過程は、適切な刺激を受けることによって損傷をまぬがれた脳の部分で新たな神経ネットワークが構築される過程であると説明されています。このように、言語のリハビリは、その方の言葉の症状を細かく分析し、なぜそのような症状になるのかを考えた上で言語の各側面に応じた訓練を、時期を見ながらステップバイステップで行っていきます。家庭内でできる訓練もありますが、一人一人症状が違うので、その方の症状を良く知っている言語聴覚士(ST)に相談していただくのが一番です。
Q12 訓練にはどの位の期間が必要なのでしょうか?
A12. 最近では失語症をはじめとする高次な脳機能障害の場合はゆっくりと時間をかけて回復すると言われています。必要な訓練期間、すなわち効果的である期間については、2〜3年程度と思われます。回復には個人差があり、10年以上かかって徐々に回復される方もいらっしゃいます。また脳の損傷の大きさや位置、年齢、意欲、体調など様々な要素が関係しています。
Q13 日常生活の中で、ST(言語聴覚士)以外、家族またはヘルパーに出来る有効な言語リハはありますか?(なるべくコミュニケーションを取ることで良いですか?)
A13. 会話、コミュニケーションを取ることは言葉の回路を刺激する有効な言語リハであると言えます。そしてコミュニケーション上の伝達が成功することにより、失語症の方はコミュニケーションへの意欲が増したり、自信を回復されたり、心理面にもとても良い効果をもたらします。そのためには、周囲の人ができるだけ、適切なコミュニケーション方法を身につけて、お互いが楽しいコミュニケーションになるよう心がけましょう。一方的に話し掛けるだけでは、コミュニケーションが成功したとは言えないでしょう。
Q14 家族の方へのアドバイスは難しいですか?
A14. 最も身近な家族の方にこそ、失語症の方とのコミュニケーションの取り方を身につけて頂き、会話を楽しんでほしいと思います。ただし、これには、あなたと家族とが良い関係を築かれていることが前提になるでしょう。ご家族にもそれぞれの事情や失語症ご本人とのそれまでの人間関係があります。「こんな風にしたら、こう答えられました」というような現実の成功したコミュニケーションの出来事を報告としてお話するというような方法をとられてはいかがでしょう。
Q15 認知症の方でも失語症になるのでしょうか?その場合の援助方法は?
A15.認知症と失語症が合併することはあります。合併の仕方も様々ですが、失語症の症状の方が前面に出ていて、発語意欲はとてもあるのに発語できない場合には、失語症に対するのと同じようなケアをします。発語意欲がまったく感じられず、視線も合わないような場合には認知症に対する対応を考えた方がいいでしょう。いずれの場合にも相手の心に寄り添うことが大切です。
【参考図書】
@「脳が言葉を取り戻すとき−失語症のカルテから−」佐野洋子・加藤正弘著、
NHKブックス
A「失語症のホームケア」 波多野和夫編著、医歯薬出版社
B「失語症の人と話そう」 地域ST連絡会会話パートナー養成部会編 中央法規
出版
C「失語症会話ノート」 東京都リハビリテーション病院言語療法室編著
(有)エスコアール発行
Q16 通院の予定を伝えたり受診内容を本人から聞いたりすなど、電話で難しい内容の話しを伝えなければならない時、支援に困りますが、どうすれば良いでしょうか?
A16.失語症の方と、特に込み入った内容のお話しをする時は、対面してゆっくり時間をとっていただき、理解されていることを確かめながら、お話していただくことが望ましいと思います。ただ、どうしても、電話などでお伝えしなくてはならないという場合は、出来ればFAXや、手紙、はがき、メモなど、必要な情報を書いたものを、お渡しできるよう、工夫して下さい。電話での情報伝達は、対面で、口頭のみでお伝えするよりも、表情などの情報が無くなり、失語症の方にとっては、さらに理解しにくい条件の下での会話となってしまいます。大切な情報の行き違いは、お互いの信頼関係に関わる問題に発展する場合もあります。余裕を持った、慎重な対応をお願いできればと思います。
Q17 コミュニケーションがうまくとれず、本人が辛くなり泣いてしまうのが常の状態です。介護する夫がすぐ手を出し、自らやろうという意思がなくなっているようです。今後どのような支援を行っていけばよいでしょうか?
A17.コミュニケーションが取れないことで、この女性の夫は、本人が何も出来ない、生活の全てに援助が必要であると理解しているものと思われます。夫の障害への理解を促すことが必要でしょう。また、ご本人の言語障害についての正確な情報は得られているのでしょうか? もし、これまで言語聴覚士(ST)による評価や訓練を受けられた経験が無い、あるいは経験はあるがコミュニケーションの取り方についての指導を受けたことが無いという場合は、まずは総合福祉センターや病院など、STのいる施設で相談を受けられることをお勧めいたします。ご家族が適切な対応方法を身につけられるためには、専門家による障害についての説明や対応方法への具体的な指導が必要となります。
Q18 気分に波があって、会話にならないことも多々あり、気持ちは理解できるがさじを投げることも多い状態です。また一人の方は、気性が荒く、思いが伝わらないと、女性ですが「何だよ」とどなられ怖いこともありました。
A18.失語症の方には、気分の波がある、感情の起伏が激しい、怒り出す、泣き出す、など情緒的に不安定な方がいらっしゃいます。この原因については、2つ考えられます。1つは、脳の器質的な病変によるものです。2つ目は、自分の言いたいことが伝えられない、コミュニケーションが取れないといった、コミュニケーションの問題による、二次的な心理的な原因によるものです。実際には、後者の二次的な心理的問題による場合が多いのです。
“ご本人のお話をじっくり伺いたい”という気持を伝え、落ち着いてお話を伺うことが大切です。ご本人の目を見て、ゆっくり待つ、わかったふりをしない、相手の表情に注意を払うなど、会話の【基本姿勢】を大事にし、ご本人を尊重する態度と配慮したお話かけが基本となると思われます。
Q19 失語症の家族会やSTの援助が受けられるところを紹介してほしいと言われ調べましたが、なかなか良いところが見つからず(情報が無い)、困っています。失語症は介護保険申請をしてもサービスが漠然としていて、受けられる施設が見つからない点も困ります。
A19.ここ数年で、医療保険制度や介護保険制度の中に、STによる訓練が位置づけられ、訓練を受けられる環境が整備されつつあります。しかしながら実際には、失語症の方への個別言語訓練や集団での通所言語訓練、相談などのサービスを行っている、STのいる施設は、依然として数が少ないのが現状です。
現在、世田谷区内のSTのいる病院、福祉センター、介護保険施設を、下記にお示ししました。これらの詳細や区外のSTのいる施設に関する情報は、地域ST連絡会(http://www.geocities.jp/chiikist_wg3/top)でご覧下さい。
また、サービス内容については、直接連絡を取り、個別のケースについて適切なサービスが受けられるかどうかといった点も含め、STにご相談いただくと良いでしょう。
<世田谷区内のSTのいる施設>
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施設名称
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所在地の町名
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電話番号
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1.世田谷区立総合福祉センター
成人係
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松原
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03-5376-3414
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2.医療法人財団新誠会
成城リハビリテーションセンター
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祖師谷
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03-5490-2261
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3.社会福祉法人東京有隣会
有隣病院
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船橋
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03-3482-3611
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4.財団法人日産厚生会
玉川病院
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瀬田
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03-3700-1151
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5.自衛隊中央病院
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池尻
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03-3411-0151
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6.社会福祉法人康和会
久我山病院
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北烏山
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03-3309-1111
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7.社会福祉法人至誠会第二病院
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上祖師谷
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03-3300-0366
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8.東京都立松沢病院
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上北沢
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03-3303-7211
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9.世田谷区立総合福祉センター
玉川分室通所リハビリテーション
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中町
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03-5758-2411
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10.世田谷区立総合福祉センター
通所リハビリ事業所
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松原
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03-5376-3415
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11.関東中央病院
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上用賀
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03-3429-1171
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12.ソフィア訪問看護ステーション
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等々力ステーション
三宿
用賀
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03-5758-7263
03-5433-0178
03-3703-1501
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